Hemofili üzerine yapılan araştırmanın sonuçları açıklandı

Tıbbi tedavinin yanında sosyolojik olarak da hastalara dayanak olunması amaçlanıyor

İSTANBUL – Hemofilili bireylerin gereksinimlerini anlamak ve karşılamak gayesiyle yapılan araştırmanın sonuçları kamuoyuyla paylaşıldı.

Dünyada 32 yıldır, Türkiye‘de ise 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk, hemofilili bireylerin muhtaçlıklarını anlayıp, karşılamaya yönelik yol haritası oluşturmak emeli ile “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesini hayata geçirdi. Projenin birinci adımı olarak IPSOS araştırma şirketi tarafından derinlikli görüşmeler ve odak küme çalışmalarından oluşan bir araştırma gerçekleştirildi. “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin birinci adımı olan araştırma; hemofili konusunda ülkemizde yapılmış, hemofilili bireylerin gereksinimlerine odaklı ve en derin kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyor.

Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş kümesinin muhtaçlık tahlillerinin gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş kümesi için gereksinimlere yönelik tahlil tekliflerinin ortaya konması amaçlandı.

“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin hemofili hastalarını ömrün içinde tutmak için kıymetli bir adım olarak göze çarpıyor. Daha iyi tedavi ve denetim ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, kollayıcı tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, toplumsal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili bireylerin, ömrün içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.

“Hemofili tedavisi olan bir hastalık”

Araştırmanın kamuoyuyla paylaşıldığı toplantıda konuşan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili ömür uzunluğu süren bir hastalık, kanamanın durmaması olarak, pıhtılaşma sorunu olarak biliniyor. Gündelik hayatta dahi gerçekleşebilen kanamalar hemofili hastalarının hayatlarında sorun oluşturabiliyor. Hemofili genetik bir hastalık. Hastalığın ilaç tedavisi mevcut, hemofili tedavisi olan bir hastalık. Dünyada yaklaşık 1 milyon 200 bin ülkemizde de 80 bin hemofili hastası olduğu biliniyor. Hastada kanama olduğunda kanamanın boyutuyla alakalı olarak hasta ziyan görüyor. Öncelikli gaye hastalarımızda kanamanın olmasını önlemek olmalıdır. Bu hastalığın tedavisi mümkün. Hemofili hastalarının yanında olmak gerekiyor, yalnızca tıbbi değil olağan hayatlarında da hayat kalitelerini artırmak ismine yanında olmamız gerekiyor. Kamuoyunun bu bahiste bilinçlenmesi için çalışmalarımızı sürdürüyoruz” dedi.

“Proje ile tıbbi tedavinin yanında hastaların toplumsal problemlerine da tahlil bulmak amaçlanıyor”

‘Dünden yarına hemofilinin yanında’ projesiyle ilgili olarak konuşan Prof. Dr. Bülent Antmen ise “Hemofili tüm dünyada ender görülen bir hastalık. Etkilediği insan sayısı olarak yalnızca hastayı değil ailesini de etkileyen, hayatı tehdit eden bir hastalık. Hastalığı yalnızca tıbbi olarak tedavi etmek yetmiyor. Hastaların iş hayatında, konut hayatında, toplumsal hayatında ne zahmetler yaşadığı konusunda hastalara takviye olmamız gerekiyor. Sosyolojik olarak çalışmalar yapılması gerekiyor. ‘Dünden yarına hemofilinin yanında’ projesi ile bunu gerçekleştirmeye çalıştık. Proje ile hastaların hayatı sosyolojik olarak incelendi. Bu incelemeler ile hastaların tıbbi tedavisinin yanında hayatlarındaki eksikliklerin neler olduğu araştırıldı. Sonuç olarak ise hemofili hastalarının zahmetleri araştırılarak tahliller üretilmeye başlandı. Proje ile tıbbi tedavinin yanında hastaların toplumsal külfetlerine da tahlil bulmak amaçlanıyor” diye konuştu.

Yaş kümelerine nazaran temel gereksinimler tespit edildi ve tahlil teklifleri sunuldu

Araştırma sonucunda 0-1 Yaş Temel Problemleri; teşhiste gecikmeler – ezalar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin birinci şoku atlatmasına ve kabul evresine kadar olan müddette hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan problemler ve ilaç uygulama problemleri bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile tabipleri ve hemofili ömür koçları teklifleri geliştirildi.

1-5 yaş temel problemleri; ailenin çok gözetici tavırları ve aile içi değişen istikrarlar olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi tekrar şekillenen tertibinin yürütülmesi konusunda ailelere dayanak ve hemofili hayat koçları teklifleri üzerinde duruldu.

6-12 yaş kümesinin temel problemleri; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş etrafında yaşanacak problemler olduğu tespit edildi. Bu küme için de hemofili hayat koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı tahlilleri geliştirdi.

12-18 yaş ortasında adolesan sıkıntıları ve tedaviyi kendi denetimine alma ve pandemi süreçlerinde daha etkin olabilme temel meseleler olarak belirlendi. Bu küme için; hemofili ömür koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) tahlil önerisi olarak sunuldu.

19-24 yaş kümesinde ise okul ve meslek seçimleri problemleri ile engelli takımı fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada meslek danışmanı olarak hemofili ömür koçları önerildi.

25-35 ve 35 üstü yaş kümesinde ise temel sıkıntılar meslekte muvaffakiyet ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil kasvetleri olarak belirlendi.

(MRT-ACÖ-E)