Hemofili araştırmasının sonuçları açıklandı

Hemofilili bireylerin gereksinimlerini anlamak ve karşılamak üzere Türkiye‘de yapılan, derinlikli araştırmanın sonuçları açıklandı. Araştırmada, yaş kümelerine nazaran temel muhtaçlıklar tespit edildi ve tahlil teklifleri sunuldu. Projeyle, hastalığın teşhisinde gecikmeler, aileye hemofilinin anlatılması ve kabul evresi, ilaç uygulama sırasında bebeğin damar yolunu bulma üzere sıkıntılar tanımlanırken, Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile tabipleri ve hemofili hayat koçları teklifleri de geliştirildi.

İstanbul’da düzenlenen toplantıyla sonuçları duyurulan araştırma, dünyada 32 yıl, Türkiye’de 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten sıhhat şirketi Novo Nordisk’in hemofiliye odaklı yol haritası oluşturmak için başlattığı ‘Dünden Yarına Hemofilinin Yanında’ projesi kapsamında IPSOS tarafından gerçekleştirildi.

Türkiye Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Çocuk Hematolojisi ve Kemik İliği Nakli Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen ve bu alanda uzman olan Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş kümesinin gereksinim tahlillerinin gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş kümesi için gereksinimlere yönelik tahlil tekliflerinin ortaya konması amaçlandı.

ÂLÂ TEDAVİ VE DENETİM İLE HAYAT KALİTESİ GÜZELLEŞTİRİLİYOR

Daha iyi tedavi ve denetim ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, kollayıcı tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, toplumsal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili bireylerin, hayatın içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.

Hemofili hastalarının tedavilerini aksatmadığı sürece ömürlerine çok daha kaliteli bir halde devam ettiklerini vurgulayan uzmanlar, günümüzde hastaların tamamının toplumsal teminat kapsamında olduğunu ve birçok müdafaa tedavisi aldığını aktardı. Çok sayıda hemofili hastasının iş sahibi olduğunu ve ailesini kurduğunu memnuniyetle gözlemlediklerini belirten uzmanlar, “Bu projenin de sürece katkı sağlayacağına inanıyoruz” değerlendirmesi yaptı.

ARAŞTIRMANIN YAŞ KÜMELERİNE NAZARAN SONUÇLARI

Hemofili çemberinde yer alan paydaşlar ortasında sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapılması amaçlanan araştırma kapsamında 6 derinlemesine görüşme ve 10 odak küme çalışması yapıldı. Odak küme görüşmeleri 4’er kişilik kümelerle yürütüldü. 12-18 yaş ortası bireylerden daha derinlemesine ve ayrıntılı iç görüler alabilmek için anne babalarıyla mülakata katılmaları sağlandı.

Araştırmanın yaş kümelerine nazaran sonuçları ise şöyle:

“1-5 yaş temel meseleleri; ailenin çok hami tavırları ve aile içi değişen istikrarlar olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yine şekillenen tertibinin yürütülmesi konusunda ailelere takviye ve hemofili hayat koçları teklifleri üzerinde duruldu.

6-12 yaş kümesinin temel problemleri; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş etrafında yaşanacak problemler olduğu tespit edildi. Bu küme için de hemofili hayat koçları, ‘Ben Bir Hemofililiyim’ başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı tahlilleri geliştirdi.

12-18 yaş ortasında adolesan problemleri ve tedaviyi kendi denetimine alma ve pandemi süreçlerinde daha etkin olabilme temel problemler olarak belirlendi. Bu küme için; hemofili ömür koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) tahlil önerisi olarak sunuldu.

19-24 yaş kümesinde ise okul ve meslek seçimleri problemleri ile engelli takımı fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada meslek danışmanı olarak hemofili hayat koçları önerildi.

25-35 ve 35 üstü yaş kümesinde ise temel problemler meslekte muvaffakiyet ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil dertleri olarak belirlendi.”

KİŞİ KANAMALAR NEDENİYLE HAYATINI KAYBEDEBİLİR

Araştırmaya ait hastalıkla ilgili bilgi veren Türkiye Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Kanamaların devam etmesinin iki değerli riski var. Kanamadan kişinin hayatını kaybetmesi ve kanın sızdığı yerlerde içindeki kalıntılardan hasar oluşmasıdır. Sakatlıklar da meydana gelebilir. Hemofili de bedenin kanamayı durdurmasındaki lazım olan hususların eksik olduğu bir hastalıktır. Türkiye’de 80 bin kişi bu hastalıktan olumsuz etkileniyor. 9-10 bin kişi de hastalık nedeniyle tertipli ilaç tedavisi görüyor. Aileler, hastaların etrafı, tedavi hizmeti veren şahıslar, merkezler hem ekonomik hem de idari açıdan önemli bir tertip gerektiriyor. Bireyler bu hastalıkla ömür uzunluğu yaşıyor, o nedenle kolay değil. Ayrıyeten, hayatları boyunca kanamadan vefat etmek, sakat kalmak üzere risklerle hayatlarına devam ediyorlar. O nedenle hastaların ruh halleri önemli formda etkileniyor” dedi.

TÜRKİYE TEDAVİDE BAŞARILI OLAN ÜLKELER ORTASINDA

Türkiye’nin hemofili tedavisinde kendi segmentindeki ülkelere nazaran çok çok iyi durumda olduğunu aktaran Prof. Dr. Zülfikar, “Hastalıkla ilgili yapılan birçok klinik çalışma, tedavilerde ilerleme var. Ameliyatlarda yapılan çeşitli yollar bulunuyor. Lakin hastalımızın gözünden bakarsak şimdi sorun bitmedi. Hastaya kanama olunca ilaç vermek değil de olmasın diye ilacı kullanma taraftarıyız. Biz buna muhafaza tedavisi diyoruz. Çok çok değerli, 1986’lı yıllardan beri dünyada 2007’de ise Türkiye’de uygulanmaya başladı. Muhafaza tedavisi hastalara fiyatsız olarak veriliyor. Ancak damardan iğne yapmak o denli kolay olmuyor. Ailenin kendi içinde bunu sindirmesi üzere zorlukları bulunuyor. Türkiye dünyada hemofili tedavisinde başarılı olan 10 ülkeden biri, ilaçları fiyatsız veriyor. Yanlışsız bilgiye, bu bilgiyi uygulayacak tedavi merkezlerine gereksinim var. Ayrıyeten, ailelerin bilgilendirilmesi ve bununla yaşayan şahısların hastalığı iyi bilmesi lazım. İlaçla eksik olanı yerine koyuyoruz. Bir müddet o denli gidiyor, sonra beden onu parçalıyor. O nedenle hasta ilacı sistemli olarak almak zorunda. Şimdi bir sefer uygulayalım ömür uzunluğu gitsin diye bir tedavi geliştirilemedi, çalışmalar sürüyor” diye konuştu.

ÇALIŞMADA EKSİKLER ÖNCELİK ALINDI

Hastalığın doğuştan geliştiği için genetik temeli olduğunu belirten Prof. Dr. Zülfikar, “Bu araştırma yapılırken neler eksikti, bu eksiklikleri nasıl kapatırız kanısıyla hareket edildi. Araştırma ilaç çalışması değil, yeni bir hayat stili nasıl oluşturulur, hastaların eksikliklerini nasıl gideriz üzerine baş yorduk. Hemofili hastalarının doğuştan itibaren kalbi hisleri ve zihni yerindedir. Toplumun ferdinden hiçbir farkı yok hatta tersine hayatın değerini daha çok biliyorlar. Herkese daha sevecen bakabilen, onların kaygısına de derman olmayı bilen beşerler. Son 25 yılda kendilerine sunulan imkanlarla eğitim aldılar, iş sahibi oldular” sözlerini kullandı.

PROF. DR. ANTMEN: İNSANLARIN HAYATIN DOKUNMALIYIZ

Araştırmanın çok değerli olduğuna değinen Çocuk Hematolojisi ve Kemik İliği Nakli Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen ise “İnsanları tedavi etmek yalnızca ilaç vermek değil kıymetli olan onların hayatına dokunmak. Beklentilerine yanıt verecek tahliller sunmaktır. Yalnızca hastalığa ve hasta beşere odaklandığımız için bireylerin yaşadığı zorlukları çok iyi algılayamıyoruz. Hemofili ender görülen bir hastalık birinci defa hastaların ve ailelerinin hayatlarının içine girildi. Toplumsal bilimlerde uygulanan metodoloji kullanıldı. Uzun konuşmalar yapıldı, yaşadıkları anlaşılmaya çalışıldı” dedi.

ARAŞTIRMAYLA ŞAHISLARIN KAYGILARINI, ISTIRAPLARINI VE BEKLENTİLERİNİ ÖĞRENDİK

Projede ortaya konan örneklerle hastalığa yönelik birçok şeyi öğrendiklerini sırlayan Prof. Dr. Antmen, “Hemofiliyle doğan çocuğun ölünceye kadar her yaş kümesinde çektiği zorluklar, yaşadığı kaygılar, sevinçleri, hüzünleri, beklentilerine yönelik örneklerle sonuçlara varıldı. Bu çok değerli, sosyolojik manada yapılan birinci çalışmadır. Araştırmayla çok şey öğrendik. Zira hastalarımızı hiç o denli göremiyoruz. Meskenin içinde yaşadıklarını bilmiyoruz. Hastaneye gittiklerinde karşılaştıkları zorlukları göremiyoruz. Bebekte damar yolu aranırken annenin o anda çektiklerini ya da 50 yaşında bir hastanın sakatlıktan yürüyemeyerek hastaneye geldiğini görüyoruz lakin onun merdiven çıkamamasını, sinemaya gidemediğini, spor müsabakalarına katılmadığını, bisiklete binememesiyle ilgili dehşetlerini hiç göremiyoruz. Bu araştırma bize bunları gösterdi” diye konuştu.

HASTALARA BEKLENTİLERİ DE SORULDU

Ailelerin ruhsal ve sosyolojik açıdan etkilendiklerini belirten Prof. Dr. Antmen, “Hastaların doğumdan itibaren aile içindeki yaşadıklarını, büyüdükçe daima kanama dehşetiyle yaşamanın aileyi ruhsal ve toplumsal açıdan etkilediğini gördük. Okulda nasıl bir izolasyona tabi olduklarını, hangi kaygıları yaşadıklarını, hastaların ergenlik periyodunda kendini nasıl gizlediğini, damalarını nasıl koruduğunu, hastalığı reddetmesini, ilaçlardan nefret etmesini, hastaneye gelmek istememesini, ailelerin yaptığı baskıyı bu çalışmayla gördük. Çalışmada şahıslara beklentileri de soruldu. Onlara dokunmamız gerekiyor. Araştırmayla STK’lar olarak nasıl dokunacağımızı öğreniyoruz” tabirlerini kullandı.

ONLAR HAYATLARI BOYUNCA İZOLASYONDA YAŞIYOR

Herkese vazife düştüğünü vurgulayan Prof. Dr. Antmen, “Onlar hayatları boyunca izolasyonda yaşıyor. Hareket etmek, kanamak, düşmek, kaza yapmak, ameliyata girmek istemiyorlar. Hayatımızdaki her olağan onlar için olağandışı, çalışmayla bunu gördük. Bu çalışma başlangıç, devamı gelecek. Onlara tahlilleri nasıl sunacağımızı, STK’lar, üniversiteler ve hastaneler olarak oturup çalışacağız” dedi.